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Ständig epileptische Anfälle

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    Ständig epileptische Anfälle

    Hi,
    Ich komm direkt zu meinem Problem:
    Ich bin Epileptikerin seit 2017 und war bis letzte Woche 1 Jahr und 8 Monate anfallsfrei.

    Nun ja, hab seit letztem Jahr nach dem 1. Anfall seltsame Symptome entwickelt: Schwindel, vorrübergehender Tinnitus, Akkomodationsspasmus, Gangstörungen, Sprech-und Sprachstörungen (plötzliches vorübergehendes Lispeln, konnte mehrere Tage nicht reden weil ich kein Ton rauskam und ich war nicht krank), eine Körperseite eiskalt und die andere normal warm, bin eines Morgens mit taubem Bein aufgewacht und das war noch nie so bis dahin, ein Bein hat so elektrisch gezielt wie bei nem Stromschlag und hat gekribbelt, Gesichtslähmung usw....

    Jedenfalls hab ich mich damit die ganze Zeit durchgequält, Untersuchungen waren unauffällig, zumindest das MRT, bei dem Babinski Test (Weiß nicht, ob der euch was sagt, der Arzt streicht mit nem Stift deinen Fuß entlang) hat mein eines Bein nach dem Arzt getreten und bei dem anderen hat sich mein Fuß relativ heftig bewegt.
    Meine 1. Neurologin schiebt alles auf die Psyche,Psychel es mir gut geht und meine Psychologin hat dies bestätigt.

    Also letzte Woche gehe ich normal nichtsahnend auf Arbeit (Ich arbeite in einer Behindertenwerkstatt wegen meinen psychischen Problemen die nicht mehr vorhanden sind), fange auf Arbeit an keine Luft mehr zu bekommen.
    Erstmal hat mir meine Gruppenleiterin gesagt, ich solle doch normal und leise atmen.
    Wurde über Minuten heftiger.
    Dann holt sie den anderen Gruppenleiter, der mit mir zur Sozialarbeiterin sollte, die ihren Raum auch in der Werkstatt hat.
    Währenddessen bekomme ich Gangstörungen und immer schlechter Luft.
    Im Büro angekommen,
    klappte ich zusammen.
    Man schob einen Stuhl unter mich.
    Mein Kiefer riss ruckartig auf und meine Zunge hat sich ausgestreckt.
    Ich sabberte die ganze Zeit und meine Finger verkrampften sich.
    Bin vom Stuhl gefallen und fast mit den Haaren in den Schredder, aber man hat mich davon fernhalten können.
    Der Anfall ging sehr lang.

    Krankenwagen wurde gerufen, wollten mich eigentlich nicht mitnehmen, es wäre ja "psychogen"
    Im KH kam ich auf die Internistische Notaufnahme und meine Vitalwerte wurden überprüft.
    Nach ca. 4 Stunden kam ich raus.

    So, den Rest der Woche hatte ich nachts Kopfschmerzen und blieb zuhause.
    Am Montag habe ich nichts gegessen und daraufhin mich übergeben.

    Diesen Dienstag hatte ich noch mehrere Anfälle hintereinander.
    Nach der Pause ging ich in meine Gruppe.
    Auf einmal war ich etwas neblig und fange an, durch die Werkstatt zu gehen. Zuerst, geradeaus, dann mehrmals im Kreis.
    Ich wollte nicht laufen, aber irgendwie bin ich trotzdem gelaufen.
    Meine Beine haben mich bis zum Eingang geführt, wo ich schreiend zusammensackte.
    Anfall verlief ähnlich, nur lag ich mit dem Gesicht zum Teppich.
    Habe mich hin und her gewälzt, Leute kamen zu Hilfe.
    Nach einiger Zeit versuche ich aufzustehen und sackte wieder weg.
    Ich saß auf dem Boden, versuchte noch einmal aufzustehen und fiel mit dem rechten Knie gegen einen Tisch.
    Ich schrie und krampfte wieder.
    Irgendwann hat man mich in unseren Ruheraum gebracht.
    Dort lag ich auf einer Liege und habe weitere 2 Mal gekrampft.
    Dann hab ich versucht, Wasser zu trinken und gekotzt.
    Und so ging das mehrmals. Ich war dann relativ dehydriert.

    Ich war entkräftet.
    Eine Pflegerin hat zu einer anderen gemeint: Da drückt irgendwas auf ihr Hirn.
    Ich habe von meiner langjährigen immer mal wieder kommenden und gehenden Hirnzyste berichtet.

    Man hat meine Mutter angerufen und sie hat mich abgeholt.
    Sie hat die ganze Zeit die Pflegerinnen und Sozialarbeiterin angelogen und irgendwas mit Psyche gemeint.
    Im Auto hat sie sinngemäß zu mir gesagt: Du hast nix psychisches. Aber man hat dich schon so oft untersucht.

    Heute bin ich zu meiner Psychologin und selbst sie meinte, ich solle zu einem anderen Neurologen.
    Das wäre etwas Organisches.

    Danke fürs Durchlesen, wenn ihr bis hierhin durchgelesen habt.
    Jetzt weiß ich nicht, was zu tun ist.
    Kann mir da jemand weiterhelfen und hat vielleicht ähnliches erlebt?
    Welche Untersuchungen kann man noch machen, außer MRT?

    Ich wende mich lieber hierhin, als ein Epilepsie Forum, da ich den Leuten hier mehr zutraue, auch wenn das Fachwissen fehlt.

    #2
    ich kenn mich null damit aus, würde aber an deiner stelle, wenn du noch nicht dort gewesen bist, mal zu nem krankenhaus/klinik mit epilepsie zentrum. dort ist man ja viel weiter spezialisiert in der thematik und kann dir vielleicht auch eher weiter helfen als es bisher der fall gewesen ist.
    smd's süßer und beliebter gender swap account

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      #3
      Zitat von die_Katze Beitrag anzeigen
      Ich wende mich lieber hierhin, als ein Epilepsie Forum, da ich den Leuten hier mehr zutraue, auch wenn das Fachwissen fehlt.
      Irgendwie wäre hier Fachwissen aber etwas wichtiger.

      Kommentar


        #4
        Zitat von dav1d Beitrag anzeigen
        Irgendwie wäre hier Fachwissen aber etwas wichtiger.
        Das Problem ist, ich gerate nur an Ärzte, die mich nicht ernst nehmen...
        Nur weil auf meinen älteren Arztbriefen etwas von Schizophrenie und Autismus geschrieben steht

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          #5
          Stress dich weniger.

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            #6
            Zitat von Alpenluder Beitrag anzeigen
            Stress dich weniger.
            Ich hab wirklich keinen Stress. Ich hab zurzeit echt wenig Arbeit, ok eigentlich immer und zuhause läuft es.
            Ich sitze sowieso momentan meist zuhause, da ich keine Lust habe, auszugehen.
            Bin halt wirklich sehr selten gestresst, kommt maximal 1 Mal im Jahr vor.

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              #7
              deine mutter sollte wirklich nicht lügen um dir weitere untersuchungen zu ersparen. tut sie das auch ärzten gegenüber?

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                #8
                Also erst mal zur Psyche: sehr sehr viel kann psychosomatisch sein, es ist schon richtig dass nicht auszuschließen und das heißt auch nicht immer nur "Stress" haben.
                Zu den Symptomen:
                Tinnitus: Ist er denn subjektiv oder objektiv, also hörst nur du ihn oder konnte der Arzt ihn auch hören? Falls nur du dann kann die Ursache überall im Gehör sein: äußeres Ohr, Mittelohr, Cochlea, Hörnerv oder Zentral. Ist am Ohr alles okay, dann weiß man nicht woher er kommt und das ist leider sehr häufig so. Meistens behandelt man ihn, wenn man nicht weiß woher er kommt mit Glucocorticoiden. Du solltest darüber mit dem Arzt sprechen. Denn Tinnitus kann super nervig werden und auch sehr viel Leidensdruck mit sich bringen. Falls es noch nicht getan wurde, sollte das vom HNO untersucht werden.
                Schwindel, dafür auch mal zum HNO. Dazu zählen auch Nystagmus Untersuchungen, sehr wichtig. Kann auch alles mögliche sein unter anderem eben auch psychogen. Aber eben auch Läsionen im Hirnstamm und Kleinhirn und co. Für Kleinhirn sind Gangstörungen typisch, aber eben auch je nach dem wie sie auftreten und alles, können auch andere Ursachen sein, das kann nur ein Arzt beurteilen. Kann aber auch noch viel mehr Ursachen haben wie M. menière dazu würde auch Tinnitus passen und Übelkeit. Ferndiagnosen machen geht einfach nicht. Alle Probleme solltest du deinem Hausarzt schildern und der sollte dich dann an die Fachärzte weiterleiten. Übelkeit, Schwindel sind halt sehr allgemein.
                Nimmst du Medikamente? Nebenwirkungen können ja auch viel auslösen.
                Zum Sprechen, dass du erst lispelst und dann nichts mehr sagen kannst ist jetzt kein direktes Symptom für etwas. Wenn etwas im Hirn ist, dann ist entweder das Sprachverständnis gestört oder die Aussprache, aber eben so das Buchstaben und Grammatik falsch sind und sehr stockend oder beides oder bei Kleinhirnschäden eine skandierende also verwaschene Sprache ähnlich wie wenn man betrunken ist.
                Wenn du schon länger Epileptische Anfälle hast, wurde ja sicher auch schon mal ein EEG gemacht und man weiß vllt auch auf welche Region es sich beschränkt und um welches Syndrom es sich handelt?
                War das Bein objektiv wärmer oder hast du es in einem Bein wärmer gefühlt als mit dem anderen? Weil objektiv würde auch nicht wirklich Sinn machen.
                Mit dem babinski Reflex testet man die Pyramidenbahn, wenn der positiv ausfiel müsste die Neurologin da auch noch weiter geguckt haben, das ist auf jeden Fall nicht psychosomatisch. Psychogene Sachen kann man dadurch gut ausschließen. Hat zwar mit Epilepsie nichts zu tun aber MS sollte man auf jeden Fall ausschließen, aber das wird der Arzt schon getan haben.
                Wie auch immer es gibt seehr viele Neurologische Untersuchungen und auch viele Erkrankungen bringt eh nichts darüber zu rätseln, geh einfach weiterhin zum Arzt. I know es ist echt belastend und super nervig und anstrengend und ich wünsche echt niemanden gesundheitliche Probleme und dir auch nicht und wünsche dir eine schnelle Aufklärung, denn du hast sichtlich viel Leidensdruck. Gib nicht auf. Geh vielleicht mal in eine Uniklinik und lass dich noch mal durch checken, besonders wenn du jetzt wieder unter Krampfanfällen leidest.

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                  #9
                  Zitat von Chinook Beitrag anzeigen
                  deine mutter sollte wirklich nicht lügen um dir weitere untersuchungen zu ersparen. tut sie das auch ärzten gegenüber?
                  Tatsächlich hat sie das schon häufiger getan...

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                    #10
                    Eudaemonie Nur ich konnte den Tinnitus hören. Mit dem Ohr war alles ok.
                    Mir konnte bis jetzt keiner sagen, was ich für Anfälle habe.
                    Am Anfang waren sie halbseitig, jetzt eher motorisch.

                    Ich danke euch für eure Hilfe! Ich gehe nächste Woche zum Neurologen und schildere es ihm.

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                      #11
                      Zitat von die_Katze Beitrag anzeigen

                      Tatsächlich hat sie das schon häufiger getan...
                      besprich das mit ihr, das ist wirklich das falscheste was man machen kann. das wird dir keine einzige untersuchung ersparen, es werden eher mehr

                      wenn du das nicht tun magst, dann informiere deine behandelnden ärzten darüber dass deine mutter falsche angaben macht . es ist so so wichtig dass man ehrlich und ausführlich bei der angabe der symptome ist. wenn sie da lügt wunderst mich nicht, dass du keine vernünftige diagnose bekommst

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                        #12
                        weiß nicht ob du volljährig bist (meine aber schon), dann eventuell sofern möglich auch mal allein zu den terminen gehen bzw. dich von deiner mutter fahren lassen, aber sie dann im wartebereich warten lassen.
                        smd's süßer und beliebter gender swap account

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                          #13
                          Habe nächste Woche einen Termin bei nem neuen Neurologen. Da gehe ich alleine hin.

                          Meine Mutter ist übrigens meine gesundheitliche Betreuung...

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                            #14
                            Ehrlich ich würde dir raten so lange von einem Neurologen zum Nächsten zu rennen bis du eine befriedigende Antwort erhältst. Es darf nicht sein dass man dich da einfach so abspeist, wenn einer dir nicht vernünftig weiterhilft lass nicht locker und geh zum Nächsten. Bitte lass dir nicht einreden dass das alles ja "halb so wild weil eh nur psychisch" sei, das gehört unbedingt abgeklärt egal wie viele Ärzte es dafür braucht.
                            Voluptatis avidus magis quam salutis - Mortuus in anima curam gero cutis.

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                              #15
                              Danke Aspartam

                              Werde ich wohl machen müssen.

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